Специальная помощь болеющим детям

Какие права на обучение имеют длительно болеющие дети?

Специальная помощь болеющим детям

Ребенок находится на лечении в больнице долгое время. После возвращения в школу приходится наверстывать упущенное по программе, получать двойки, учителя грозят оставить на второй год.

Количество сложностей можно уменьшить, если удастся воспользоваться возможностями обучения непосредственно в больнице. Родители имеют право требовать обеспечить их детям такую возможность.

Основанием для организации обучения на дому или в медицинской организации являются заключение медицинской организациии заявление от родителей в письменном виде.

Правда, порядок организации такого обучения определяется региональными нормами, и если в регионе нет специального постановления на этот счет, выдвигать требования к школе или больнице будет затруднительно.

Для начала, стоит уточнить, приняты ли соответствующие порядки в регионе. На что могут опираться родители, выдвигая требования и к кому собственно эти требования адресовать? К Главному врачу или в органы образования?

Прежде всего родители могут опираться на ч. 5 ст. 41 Федерального закона от 29.12.2012 № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации»: 

для обучающихся, осваивающих основные общеобразовательные программы и нуждающихся в длительном лечении, создаются образовательные организации, в т. ч.

санаторные, в которых проводятся необходимые лечебные, реабилитационные и оздоровительные мероприятия.

Обучение таких детей, а также детей-инвалидов, которые по состоянию здоровья не могут посещать образовательные организации, может быть также организовано образовательными организациями на дому или в медицинских организациях.

Порядок оформления отношений между родителями и школой (при обучении на дому) и между родителями и лечебным учреждением (при обучении в медицинском учреждении) определяется нормативным правовым актом уполномоченного органа власти субъекта РФ.

Например, порядок обращения для обучения по месту лечения в Санкт-Петербурге предусматривает:

  • Длительным лечением считается нахождение в стационаре более 21 дня.
  • Если больница имеет лицензию на общеобразовательную деятельность (это могут быть специализированные лечебные учреждения для детей, предполагающие совмещение лечения и обучения), она начинает обучение на основании заявления родителя на имя руководителя лечебного учреждения. Ребенок продолжает числиться в школе, в которой проходил обучение ранее.
  • Если больница не имеет лицензии, то она заключает договор с близлежащей общеобразовательной школой, которая оказывает соответствующие образовательные услуги. Ребенок на время лечения переводится в школу, с которой больница заключила соглашение. Он не числится в прежней школе, но за школой остается обязательства восстановить обучающегося, после завершения лечения. 
  • При выписке из медицинской организации обучающимся выдается справка об обучении с указанием результатов освоения обучающимся учебных предметов, а также сроков обучения и воспитания.
  • Форма заявления об организации обучения и воспитания обучающихся, находящихся на длительном лечении в медицинских организациях

В Нижегородской области перечень образовательных организаций, которые берут на себя обучения детей в медицинских стационарах определяется учредителем. Порядок предусматривает следующие требования к организации обучения:

3.8. Время начала учебных занятий обучающегося после поступления его в медицинскую организацию определяют заведующий отделением, в котором обучающийся проходит курс лечения, совместно с лечащим врачом в зависимости от состояния здоровья обучающегося. Данное решение фиксируется в истории болезни обучающегося.

3.10. Образовательный процесс организуется с учетом состояния здоровья обучающегося. Ежедневная учебная нагрузка не должна превышать 3,5 академического часа.

3.11.  Для обучающихся, лишенных возможности двигаться, и для обучающихся, имеющих постельный режим, учебные занятия проводятся по индивидуальному учебному плану в соответствии с заключением лечащего врача.

Если не удалось организовать обучение в больнице

Если по независящим от родителей причинам в стационаре, где ребенок проходил лечение, не было организовано обучение, то после возвращения ребенка в школу все часы должны быть отработаны. Вопросы финансирования работы учителя решаются образовательным учреждением самостоятельно.

См. дополнительно ответ на вопрос Кто должен ликвидировать пробелы, если ребенок пропустил много занятий по болезни?

Для решения вопроса о проведении дополнительных занятий с ребенком родитель должен обратиться с письменным заявлением на имя директора школы. При необходимости, обратиться в управление образования. 

Дополнительно читайте НПА, которые регламентируют вопросу обучения детей с ограниченными возможностями здоровья

Обучение на дому (если ребенок не может посещать школу по состоянию здоровья, в том числе после окончания лечения в стационаре).

Источник: https://usperm.ru/content/obuchenie-detey-na-dlitelnom-lechenii

Виды и размер льгот, предоставляемых родителям ребенка-астматика

Специальная помощь болеющим детям

Бронхиальная астма относится к аллергическим заболеваниям, и в связи с ее симптомами (затрудненное дыхание) дает право на получение инвалидности, как взрослым, так и детям. Если ребенок астматик, льготы родителям установлены Федеральными и местными нормативными актами.

Государственная поддержка больных

Согласно имеющейся статистике, количество астматиков (особенно детей в возрасте до 3-х лет) постоянно увеличивается. Вызвано это плохой экологической ситуацией в некоторых регионах, а также климатическими условиями.

Данное заболевание вызывает у пациентов периодические приступы удушья, вызванные аллергическими и иными реакциями организма, и в большинстве случаев оно не излечимо.

Учитывая тяжесть астматических приступов, а также то, что в организме больного на их почве может нарушаться работа других жизненно важных органов, Министерство здравоохранения отнесло данную болезнь к перечню тех, которые дают право на установление инвалидности.

Соответственно, если такой болезнью страдают дети, и им в установленном порядке присвоена инвалидность, то согласно действующему Федеральному законодательству их родителям положены различные льготы и компенсации, о которых будет детально рассказано ниже.

Нужно запомнить, что в некоторых случаях симптомы бронхита и астмы одинаковые, так как удушье происходит в результате резкого спазма бронхов. Различить их может только квалифицированный врач.

Степени тяжести бронхиальной астмы

Льготы при бронхиальной астме у детей, дающиеся родителям напрямую, зависят от группы инвалидности. Она определяется на основании степеней тяжести данного недуга.

На сегодняшнее время существует следующая медицинская классификация степеней бронхиальной астмы.

  1. Приступы удушья происходят около одного или трех раз в течение одного календарного года. В большинстве они проходят (купируются) без медицинских препаратов и длятся на протяжении непродолжительного времени. Это легкая степень заболевания.
  2. Приступы удушья происходят более четырех раз, при этом продолжаются на протяжении длительного времени, и почти всегда снимаются только с помощью специальных медицинских препаратов. Также на их почве могут наблюдаться некоторые патологические изменения в различных органах и системах организма. Это заболевание средней степени тяжести.
  3. Приступы удушья происходят постоянно. Они не проходят без медицинского лечения, при этом может диагностироваться ухудшение работы сердца, эндокринной, кровеносной системы. Такие дети постоянно должны находиться под медицинским наблюдением и требуют постоянного ухода и контроля за их здоровьем. Это тяжкая форма бронхиальной астмы.

Какую группу инвалидности может получить ребенок

Если медицинским учреждением установлен факт, что ребенок болен астмой, он получает право на получение определенной группы инвалидности. О том, как она устанавливается, будет подробно рассказано ниже.

На сегодняшнее время согласно Постановлению Правительства РФ и профильного приказа Министерства здравоохранения, дети с бронхиальной астмой могут рассчитывать на такие группы инвалидности.

  1. Третья группа. Она может быть дана тем несовершеннолетним или малолетним детям, у которых данный недуг проходит в легкой или средней форме течения. При этом, если приступы проходят не больше двух раз в год, без медикаментозного вмешательства, ребенка просто поставят на диспансерный учет в медицинском учреждении без предоставления инвалидности.
  2. Вторая группа. Она дается тем детям, у которых болезнь протекает в средней или тяжкой форме. Как свидетельствует практика, в большинстве случаев получить вторую группу могут дети с тяжкими последствиями (постоянные приступы, которые не проходят без лечения в условиях медицинского учреждения).
  3. Первая группа инвалидности может быть предоставлена лицам, у которых диагностирована тяжкая форма бронхиальной астмы, при этом на фоне ее у них также развились другие болезни. Такие дети постоянно нуждаются в сторонней помощи, и не могут обходиться без постоянного присмотра родителей.

Нужно запомнить, что третья группа инвалидности является рабочей. При второй группе гражданин может получить только легкую работу, с сокращенным рабочим днем, а первая группа запрещает вообще какой либо вид трудовой деятельности.

Порядок оформления инвалидности

Льготы детям астматикам предоставляются только в двух случаях. Если они состоят на диспансерном учете в медицинском учреждении, либо получили группу инвалидности.

Порядок оформления инвалидности будет следующий.

  1. Для начала медицинское учреждение должно диагностировать у ребенка данный недуг. Для этого он должен на протяжении 12 месяцев несколько раз обратиться в медицинское учреждение, и пройти там соответствующие курсы лечения и обследования. Все это должно быть зафиксировано в медицинской документации (карточке, анамнезах заболевания, медицинских исследованиях, выписках из историй заболеваний).
  2. Когда медицинские документы собраны, родитель должен обратиться в медико-социальную комиссию (МСЭК), которая на основании Постановления Правительства и определяет степень инвалидности. Туда нужно предоставить всю медицинскую документацию, свидетельство о рождении ребенка, копии паспортов родителей. Если специалисты комиссии решат направить пациента на дополнительное обследование, его нужно будет в обязательном случае пройти.
  3. По результатам заседания комиссии, на основании собранных документов, последняя принимает решение о том, может ли быть предоставлена инвалидность конкретному лицу, если да то какой группы. При этом комиссия должна указать, какая работа в будущем подходит ребенку (когда он станет совершеннолетним), и какие ограничения должны быть установлены в процессе обучения (например, освобождение от физкультуры).
  4. Родители должны получить на руки заключение МСЭК и с ним обратится в Пенсионный фонд и социальную службу по месту регистрации или проживания, где уже оформить все положенные льготы и компенсации.

Нужно запомнить, что обращаться в МСЭК можно только по месту регистрации ребенка или его жительства (этот факт должен быть подтвержден правовыми документами, такими как договор найма жилого помещения, временная регистрация).

Льготы астматикам инвалидам

Если у ребенка бронхиальная астма, какие льготы ему положены в случае инвалидности. На 2017-2018 год, действующее законодательство устанавливает следующие льготы инвалидам астматикам:

  • предоставляются оздоровительные путевки в санатории и приравненные к ним учреждения (для 3-й группы с 50% оплатой, для 1 и 2 групп бесплатно);
  • сопровождающий родитель получает право на бесплатный проезд туда и обратно на внутриобластных маршрутах и 50% скидку на билеты в межгородских маршрутах при сопровождении ребенка к месту лечения;
  • если детям инвалидам не исполнилось трех лет, государство доплачивает им ежемесячно по 500 рублей (в 2018 году эта сумма еще будет проиндексирована);
  • дети астматики получают право на получение бесплатных лекарственных средств в медицинских учреждениях или аптеках;
  • дети инвалиды второй и первой групп получают скидки на 50% оплату всех коммунальных услуг;
  • родители имеют право на бесплатный проезд в муниципальном транспорте, когда сопровождают инвалида (касается второй и первой групп);
  • матери имеют право на досрочную пенсию и все полагающиеся при этом трудовые льготы, установленные Трудовым кодексом;
  • инвалидам первой и второй групп предусмотрены ежемесячные выплаты от 2 до 5 тысяч рублей, если родители не работают и заняты их уходом;
  • родители имеют право на получение земельного участка под индивидуальное строительство, а также улучшение жилищных условий (они ставятся во главе очереди на получение жилья);
  • также родители астматиков получают право на получение жилья или приобретение его по льготным программам или государственным субсидиям в регионах, климат которых лучше всего подходит ребенку по медицинскому заключению;
  • в некоторых регионах, например, в Москве, родителям проводят дополнительные доплаты из местных бюджетов.

С каждым годом перечень льгот и компенсаций может меняться.

Льготы детям астматикам без инвалидности

Если ребенок не получил группу инвалидности, он просто становится на диспансерный учет в медицинском учреждении.

Родители таких детей имеют следующие льготы:

  • получение бесплатных лекарств в медицинских учреждениях и аптеках;
  • возможность улучшить жилищные условия, если жилое помещение не соответствует санитарным требованиям для астматиков;
  • возможность воспользоваться государственными льготами и субсидиями для покупки жилья в других регионах, климат которых подходит для проживания астматика.

Порядок оформления льгот

Как было указано выше, для оформления льгот необходимо медицинское подтверждение наличия заболевания или вывод МСЭК о группе инвалидности.

После того как вышеуказанные документы на руках, родители должны обратиться в органы Пенсионного фонда, если малышу можно назначить пенсию по инвалидности (касается третьей, второй и первой групп), в органы социальной защиты населения, Фонд социального страхования.

Пенсионный фонд оформляет пенсионные выплаты и выдает соответствующее удостоверение ребенку.

Органы социальной защиты производят оформление всех коммунальных льгот, выдают родителям удостоверение установленного образца.

Если семья нуждается в улучшении жилищных условий, тогда они со всеми собранными документами обращаются в муниципалитет, который и ставит их в очередь на жилье и государственные субсидии.

Фонд социального страхования выдает медицинские путевки в различные санаторные и приравненные к ним заведения. Бесплатным медицинским сопровождением (лечением, выдачей лекарств) занимается региональный Департамент здравоохранения. Рецепты и направления в медицинские учреждения предоставляет врач терапевт, который ведет ребенка.

Для родителей детей астматиков, которые получили группы инвалидности или состоят на диспансерном учете, в 2018 году предусмотрено множество льгот, начиная от бесплатных медицинских препаратов, заканчивая возможностью приобретения жилья по государственным целевым программам.

Загрузка…

Пользователь задает
вопрос на сайте

Вопрос поступает
дежурному юристу

Вопрос обрабатывается: определяется его тематика,

анализ вопроса, поиск ответа

Решение проблем пользователя — это ответ на

его вопрос

Юрист связывается с пользователем и предоставляет ему

консультацию

Если Вам трудно сформулировать вопрос — позвоните по бесплатному многоканальному телефону 8 800 350-81-93

Источник: https://posobie.net/lgoty/kakie-roditelyam-rebenka-astmatika.html

Что нужно для эффективной помощи детям с ДЦП

Специальная помощь болеющим детям

Детский церебральный паралич вылечить нельзя, но можно облегчить состояние больного и предотвратить развитие осложнений. Кратковременные курсы реабилитации дают непродолжительный эффект, который необходимо поддерживать домашними занятиями.

Но на них у родителей часто не хватает ни сил, ни ресурсов. Именно поэтому Центр реабилитации детей с ДЦП (совместный проект Марфо-Мариинской обители и православной службы помощи «Милосердие») разработал новую программу длительной поддержки детей с ДЦП.

Правда, пока на ее реализацию нет средств.

О новой программе и о том, как должна строиться работа с детьми с ДЦП, рассказала «Филантропу» руководитель центра реабилитации детей с ДЦП службы «Милосердие» Елена Семенова.

«В наблюдении за ребенком должно быть 24-часовое мышление»

Центр реабилитации детей с ДЦП. Фото Анны Гальпериной

«Детское отделение Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» занимается реабилитацией детей с ДЦП и другими двигательными нарушениями с 2010 года.

Каждый год у нас проходят лечение около 400 пациентов от полутора до 20 лет. Иногда это дети с тяжелыми формами ДЦП, которые не могут ни ходить, ни говорить, ни самостоятельно есть.

У каждого — индивидуальная программа. Стандартный курс составляет 20 дней амбулаторных занятий: пять дней в неделю дети посещают психолога, логопеда, занятия ЛФК, сенсорный кабинет, комнату социально-бытовой адаптации, процедурный кабинет.

Дети делают упражнения на тренажерах для развития мелкой моторики, занимаются на компьютерных тренажерах с биологической обратной связью. Логопед, помимо постановки звуков и развития речи, налаживает питание. В конце курса мы оцениваем результат, эффективность вмешательства и составляем подробные рекомендации родителям по занятиям на дому. И с этой выпиской они от нас уходят.

В следующий раз мы встречаемся через год и видим зачастую не очень хорошие результаты.

Конечно, родителям не достаточно дать только перечень рекомендаций. Семье, где растет ребенок с ДЦП, постоянно нужна помощь специалиста.

Допустим, ребенок в нашем центре научился ходить с ходунками, и мы объясняем маме, что тренировки с ходунками нужно продолжать дома и по два часа в день ребенку необходимо стоять в вертикализаторе – специальном устройстве, которое фиксирует его ножки в правильном положении, когда он стоит.

Мама соглашается, приходит домой и решает не покупать вертикализатор, а обойтись своими силами. Сначала она занимается с ребенком дважды в день по полчаса, при этом сама мама наклоняется, у нее начинает болеть спина, и в конце концов занятия постепенно сходят на нет.

Ребенок ползает сам по себе, сидит в неправильном положении и изредка ходит с ходунками.

Через год они приходят к нам на прием, и мы видим, что у ребенка сформировались сгибательные контрактуры в коленных суставах, появились угрожающие подвывихи в тазобедренных суставах – и все из-за того, что он не стоял на прямых ногах в вертикализаторе! Ходить с ходунками ему стало значительно труднее, чем год назад, да он уже и не хочет ходить: ему больно, неудобно, тяжело, у него пропала мотивация, ему проще ползать.

Становится очень обидно: ребенок мог бы ходить, а теперь он будет передвигаться только в инвалидной коляске. Мы потеряли драгоценное время… В наблюдении за ребенком у родителей должно быть «24-часовое мышление»: как он сидит, как играет, как передвигается, как спит все 24 часа в сутки и 365 дней в году.

Когда все действия ребенка будут совершаться в физиологически правильных позах, он будет лучше развиваться, осваивать новые движения, которые были ему раньше недоступны. И, главное, можно избежать вторичных осложнений.

Конечно, родителей винить нельзя: они не специалисты, не имеют знаний и навыков, необходимых, чтобы правильно выстроить программу реабилитации своих детей.

Здесь нужны глубокие знания об анатомии человека, о строении его тела, о работе костной системы.

Новые специальности и долгосрочная программа

Центр реабилитации детей с ДЦП. Фото Анны Гальпериной

К каждой семье, в которой есть ребенок с ДЦП, обязательно должен быть прикреплен специалист, который бы постоянно наблюдал этого ребенка и давал рекомендации. А у нас получается, что родители обращаются в разные реабилитационные центры: в одном врач сказал одно, в другом – другое.

Иногда они слышат противоположные мнения: в одном месте им говорят делать операцию, в другом  – не делать. В итоге решение принимает сам родитель, основываясь на результатах операций у других детей или вообще на отзывах в интернете.

А мы сталкиваемся с последствиями их выбора в виде тяжелых осложнений.

К сожалению, в нашей стране правильно организованной системы помощи больным с ДЦП – нет.

Специалисты нашего центра разработали новую программу длительной поддержки детей с ДЦП. Программа рассчитана на год и будет состоять из двух интенсивных курсов реабилитации с интервалом в полгода.

В промежутке между курсами у нас предусмотрено посещение наших пациентов на дому: 40 выездных консультаций физического терапевта, 4 консультации эрготерапевта и 10 консультаций логопеда, который также является специалистом по питанию.

Все наши специалисты уже прошли необходимое обучение. В течение всего срока у семьи будет возможность обращаться к нам по всем возникающим у них вопросам и получить необходимую консультацию и помощь.

Но пока, к нашему огромному сожалению, этот проект существует только на бумаге. Мы очень надеемся найти средства, чтобы начать воплощать его в жизнь.

Мы планируем начать с реабилитации пациентов из Москвы, но в дальнейшем будем продвигать идею долгосрочного сопровождения уже в масштабах страны.

На Западе реабилитацией пациентов с двигательными нарушениями занимаются в первую очередь физический терапевт и эрготерапевт. Для нашей страны эти специальности новые, у нас им даже не обучают.

Физический терапевт – в каком-то смысле то же, что у нас инструктор ЛФК, но круг компетенций физического терапевта намного шире.

Он глубоко изучил анатомию человека, его биомеханику, знает, какие патологические изменения происходят в организме в результате болезни и какими способами физического воздействия эти осложнения можно минимизировать, какие упражнения ребенок должен выполнять, в том числе и ежедневно.

Для детей с ДЦП очень важно, как организован их быт: в какой позе и в каком кресле они сидят, когда принимают пищу, как их кормят, в какой позе они спят и играют. Все эти вопросы входят в компетенцию физического терапевта.

Эрготерапевт занимается адаптацией окружающей среды под нужды человека с ограниченными возможностями.

Большое внимание он уделяет функциям руки: подбирает ребенку такие игры, в которых он будет использовать слабую руку, подбирает ему необходимые приспособления, ортезы.

Кстати, в рамках нашей программы мы будем давать рекомендации по ортезным изделиям для детей, потому что их выбор имеет очень большое значение.

Один ребенок – одна команда

Центр реабилитации детей с ДЦП. Фото Анны Гальпериной

Наши специалисты настаивают именно на длительном сопровождении ребенка и на необходимости регулярного наблюдения на дому. Благодаря практике постоянного наблюдения специалистами, мы сможем реализовать весь доступный потенциал ребенка и избежать таких осложнений, как, например, контрактуры или вывихи суставов.

Если с ребенком с ДЦП не заниматься постоянно, через несколько лет многие навыки исчезнут, не будут двигаться ни руки, ни ноги, он «окаменеет».

Медицинское сопровождение пациентам с ДЦП требуется в течение всей жизни. Но на разных этапах жизни у этих пациентов разные потребности. Максимально реализовать двигательные возможности, доступные ребенку, можно только в раннем возрасте, до школы, даже лет до четырех.

В это время у ребенка мотивация самая сильная: ему хочется научиться ходить! И его нервная система еще находится в процессе развития, на нее можно повлиять. Усилия, приложенные в этот момент, дадут наибольшую отдачу.

Ребенок-школьник уже не нуждается в такой интенсивной реабилитации, перед ним стоят совсем другие задачи, он нуждается в обучении, в социальных контактах.

И ему непременно нужно иметь возможность самостоятельно передвигаться, пусть с использованием инвалидного кресла, но самостоятельно! А заложить все это можно только в раннем возрасте – это самое благоприятное время для интенсивной реабилитации и прививания полезных навыков.

Вся реабилитация на Западе организована именно так: один ребенок — одна команда специалистов. К своему врачу пациент ходит всю жизнь, например, два раза в неделю.

Там нет краткосрочных курсов реабилитации, всю необходимую помощь дети получают рядом с домом, постоянно. Этот опыт регулярного наблюдения детей с ДЦП приводит к тому, что процент осложнений у них стремится к нулю.

Например, в скандинавских странах, где существует специальная система наблюдения за детьми, вывих тазобедренных суставов встречается в 0,5% случаев. Мы же имеем дело с частотой вывихов на порядок выше: 7-10%, если говорить о пациентах нашего центра. И около 50% детей имеют контрактуры суставов.

А это как раз то, чего можно избежать, если вовремя предпринять необходимые меры.

Наш медицинский центр финансируется в том числе за счет регулярных пожертвований частных лиц и компаний. О программе длительного сопровождения детей с ДЦП мы мечтаем очень давно, и уже год, как этот проект полностью готов.

Сейчас, к сожалению, мы вынуждены искать средства даже на курсовую работу реабилитационного центра, но очень надеемся, что в обозримом будущем все-таки сможем запустить программу годового сопровождения. Если у кого-то из читателей есть возможность помочь нашему центру и старту новой программы реабилитации, мы будет очень рады любому пожертвованию».

Помочь Центру реабилитации детей с ДЦП «Милосердие» можно, отправив смс на номер: 3434 со словом МЕДЦЕНТР и суммой пожертвования. 

Кроме того, средства на программу будут собирать на традиционном празднике «Белый цветок», который служба «Милосердие» проводит в Марфо-Мариинской обители 21 мая.

Также помочь проектам службы помощи «Милосердие» можно на Благо.Ру

Источник: http://philanthropy.ru/cases/2017/05/19/50155/

Поделиться:
Нет комментариев

    Добавить комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.